HISTOIRE = UN PETIT NORMAND

C’est désormais Guillaume qui écrit ce dernier chapitre, je le fais assez rapidement tant que les souvenirs sont assez précis (donc tout début janvier 2023).

En août 2021, je suis parti en vacances avec Alicia 5 jours chez Sam et Tiffany, mes amis qui vivent en Bourgogne à Gourdon, proche de Montceau Les Mines.

Là-bas, on a beaucoup discuté et, comme Tiffany travaille sur Paris et fait régulièrement l’aller/retour Le Creusot/Paris en TGV, cela nous a donné l’idée de nous installer en Bourgogne.

En effet, cela faisait déjà quelques mois que l’idée nous trottait dans la tête : nous cherchions une maison permettant de nous rapprocher des parents (voire qu’ils aient leur dépendance ou habite même chez nous mais avec leur coin bien à eux), donc avec un jardin, mais restant à distance raisonnable de Villejuif (je suis 3 jours sur site et 2 jours en télétravail). Malheureusement, avec notre budget, impossible de trouver en banlieue parisienne, ou alors très éloigné de Paris.

Je commence les recherches en Bourgogne, proche de la gare du Creusot, puis j’en parle autour de moi, notamment à mes oncles Alain et Jean-Marie. Ils m’expliquent alors que Vendôme a sa gare de TGV, et que le trajet pour aller sur Paris est 30 minutes plus court que depuis la gare du Creusot. Du coup, après avoir visité la ville un week-end, celle-ci nous a beaucoup plus et nous avons donc lancé de façon plus précise nos recherches autour de Vendôme tout en mettant en vente notre appartement.

Des acheteurs ont rapidement été trouvés (1 mois à peine), donc dès le compromis de vente signé, il fallait rapidement trouver une maison qui nous plaise car l’objectif était de pouvoir faire la vente et l’achat en cascade, sans passer par un crédit relai ou une location (car très peu de biens à louer sur Vendôme).

Début novembre 2021, j’ai donc visité une maison dans la ville de Saint Ouen, au nord de Vendôme, qui m’a semblé correspondre à tous nos critères : un jardin permettant d’avoir un petit coin potager et faire des barbecues, aucuns travaux à prévoir, un espace au rez-de-chaussée pour les parents avec chambre et salle de bain, et notre espace à nous à l’étage avec 2 chambres et salle de bain également.

Offre d’achat et compromis suite à une seconde visite avec Thuy et Papa, et nous voilà donc parti pour 2 rendez-vous chez le notaire le 1^er février 2022 : le matin pour la vente à Choisy le Roi, et l’après-midi à Vendôme pour l’achat.

Entre novembre et fin janvier, nous avons réalisé notre déménagement tout seul, en faisant plusieurs allers/retours avec des camionnettes de location, et avec l’aide de mon ami Julien pour les meubles les plus lourds (qui sont finalement restés au sous-sol …). J’emmène une partie des affaires dans un box loué à Blois, et les vendeurs sont sympa et nous laissent poser nos affaires au garage quelques jours avant la signature.

Papa de son côté commence également à mettre en carton tout le bazar qu’il a pu accumuler à Argenteuil, puis les range à la cave en attendant que je m’occupe de son déménagement.

Tout se passe sans accroc, les signatures ont bien lieu le 1^er février 2022. Thuy, Alicia et moi vivons quelques jours chez Alain et Jean-Marie, le temps de recevoir la literie et l’électro-ménager et d’installer un minimum de choses pour vivre correctement.

Une semaine plus tard, je pars donc chercher papa et maman pour qu’ils viennent également vivre chez nous. Ils s’attendaient à ce que ce soit plus tard, mais étaient finalement contents de nous rejoindre vite. Par contre, comme leur appartement était infesté de punaises de lit, et qu’on avait la hantise d’en ramener chez nous, j’ai récupéré au préalable des affaires chez eux pour qu’on puisse les passer à la machine à haute température, puis ils ne sont venus qu’avec le strict minimum en terme d’affaires. Mais tout s’est bien passé, les bestioles ne les ont pas suivis ici.

L’installation se passe bien, comme nous n’avions ramené que très peu de meubles de chez nous, et qu’il n’était pas question d’en ramener de chez les parents, nous avons passé le premier mois à nous équiper, à chercher et monter des meubles.

Papa était heureux de pouvoir amener Alicia à l’école tous les jours, 10 minutes à pied à l’aller, 15 minutes au retour car la route était en pente. Il était plutôt fatigué au début car il avait un peu perdu l’habitude de marcher sur Argenteuil suite à la période Covid et aux confinements, mais finalement, il y arrivait très bien ensuite.

Il était également heureux d’avoir son jardin, lui qui était déjà bien content de pouvoir fleurir son balcon, il avait désormais plein de place pour faire pousser tout ce qu’il souhaitait. Etre dans le jardin lui permettait également de discuter régulièrement avec nos nouveaux voisins, qui étaient d’ailleurs contents qu’on souhaite nous débarrasser de la haie de thuya qui séparait nos 2 jardins.

Papa a beaucoup travaillé pour d’abord élaguer cette haie, puis ensuite m’aider à transporter le tout à la déchetterie de Saint Ouen : nous avons fait au moins 6 aller/retour avec la camionnette pleine à craquer. Alain et Jean-Marie nous ont également aidé à les tronçonner, il y en avait un peu devant la maison et environ 10 à l’arrière du jardin.

Un jour à cette période, au mois d’avril, papa vient me voir et me dit qu’il s’inquiète car il a du sang dans les urines. Il ne sait pas si cela fait longtemps ou non, il pense que cela fait seulement quelques jours. A ce stade, aucune douleur mais il sent petit à petit qu’il a du mal à se retenir quand l’envie lui vient d’aller aux toilettes.

Nous demandons donc rapidement un rendez-vous, d’abord chez son généraliste qui lui prescrit une échographie. L’échographie a lieu et la personne qui la réalise lui dit qu’on distingue une masse dans la vessie, et qu’il aimerait avoir l’avis de l’urologue, Dr Bouchou, qui exerce dans la clinique du Saint Cœur. Le docteur lui trouve un créneau entre 2 rendez-vous le jour même.

S’en suivent un scanner, analyse d’urine, prise de sang … puis un nouveau rendez-vous chez l’urologue qui lui prescrit une cystoscopie, pour voir de visu ce qui provoque ces saignements. Le docteur découvre alors une masse qui saigne, qu’il appellera pour le moment un polype mais qui nécessite un prélèvement et des analyses.

Les résultats d’analyse tombent fin mai : il s’agit d’un carcinome agressif, qui se situe à l’intérieur de la vessie dans un diverticule, et qui sort également à l’extérieur. Une opération en ambulatoire est alors prévue courant juin 2022, pour lui retirer une partie de cette tumeur par les voies naturelles : l’opération se passe bien mais l’échographie montre qu’avant l’opération, la tumeur occupait alors 50% de la vessie, ce qui explique les envies pressantes et les difficultés se retenir. Il n’a pas non plus retiré l’ensemble, ce n’est pas possible avec ce type d’opération et il y a un risque de percer la vessie.

En sortant de l’opération, papa doit garder une sonde urinaire pendant une semaine, c’est contraignant et un peu douloureux, mais cela permet de contrôler l’arrêt des saignements.

A partir de là, je demande à rester à 100% en télétravail pour garder un œil sur papa, chose qui est tout de suite acceptée par mes responsables.

2 semaines après l’opération, nouveau rendez-vous chez l’urologue, qui lui explique que vu l’étendue de la tumeur, la seule solution est une cystectomie, donc une ablation de la vessie. L’opération s’annonce à risque car papa a déjà eu une ablation de la prostate suivie d’un traitement aux rayons. Or, les rayons peuvent « coller » les organes entre eux.

Plusieurs examens sont nécessaires, notamment un TEP pour vérifier qu’il n’y a pas de métastases ailleurs dans le corps : réalisé toute fin juin : c’est le cas, le cancer est bien uniquement sur la vessie.

Le docteur nous propose un rendez-vous pour fixer l’opération, mais la date qu’il nous propose tombe exactement le jeudi 30 juin, soit le jour où je dois amener Thuy à l’aéroport (elle part pour 2 mois au Vietnam).

Je lui indique en retour mes dispo mais il ne répond pas. Lorsque j’appelle le lundi, sa secrétaire m’indique qu’il est parti pour 3 semaines en congés, chose dont il ne m’avait pas du tout informé...

L’état de papa se dégrade petit à petit, il met des protections qu’il doit changer plusieurs fois par jour et par nuit, il est tout le temps fatigué et fait la sieste une bonne partie de la journée. Lorsqu’il est réveillé, il a de fortes douleurs dans le dos et ses passages aux toilettes sont de plus en plus fréquents et douloureux.

Une nuit début juillet, il a tellement mal qu’on appelle les urgences. Une ambulance l’amène à l’hopital de Vendome, mais on lui prescrit uniquement un antidouleur avant de le faire ressortir, avec une prescription pour 3 jours seulement.

Je prends rendez-vous en urgence avec son généraliste, qui tente d’appeler des urologues à Blois et à Tours pour qu’il soit opéré rapidement, car son état est dû aux saignements, qui lui provoquent une anémie.

Les urologues de Blois et Tours nous indiquent qu’il faut qu’il soit opéré rapidement, mais ne peuvent pas intervenir car le Dr Bouchou a déjà réalisé une opération.

A nouveau vers 5h mi-juillet, il a tellement mal qu’on appelle les urgences. Une ambulance arrive, et l’emmène toujours au service d’urgences de Vendôme. Cette fois, c’est un vrai calvaire pour lui : ils essaient pendant de longues minutes de lui mettre une nouvelle sonde urinaire, sans succès. Ce n’est qu’à 17h qu’ils décident de contacter la polyclinique de Blois, et qu’il est alors amené directement au bloc opératoire. Là, un urologue réalise la même opération que précédemment, une résection de la tumeur sous cystoscopie. L’opération permet de le soulager, même si c’est une partie infime de la tumeur qui est retirée : le docteur me dit qu’il y a passé 1h30 et qu’il a ensuite dû arrêter.

Papa reste alors hospitalisé à Blois, d’abord en unité de surveillance continu. Il a à nouveau une sonde urinaire mais, surtout, il est sous le choc les premiers jours : je lui promets qu’il n’ira plus jamais aux urgences de Vendôme.

Son état se stabilise, et après quelques jours, il est transféré dans une chambre individuelle classique. Je lui rends visite tous les midis, son état et son moral s’améliorent. Par contre, il a perdu beaucoup de poids, et il est très amaigri.

Le 25 juillet, papa revient donc à la maison, sans sonde. Comme il va mieux, on peut même faire un repas chez Alain et Jean-Marie avec également Denise, qui y passe quelques jours.

Le docteur Bouchou est de retour de congés, on prévoit un rendez-vous avec lui début août. Lors de ce rendez-vous, le docteur prescrit la pose d’une nouvelle sonde urinaire, pour éviter à papa de changer ses protections tout le temps : il est quasi à 2 paquets de protections par jour et nuit. Son opération est alors planifiée au 30 août, et il est nécessaire de voir un anesthésiste et un cardiologue au préalable.

La sonde lui est posée le jour même, mais il sent rapidement qu’elle lui fait mal. Le soir même, il a tellement mal qu’on décide de rappeler la clinique, je l’y amène en urgence. Ils constatent que la sonde est bouchée par de petits caillots, ils tentent plusieurs fois de les enlever puis de remettre la sonde mais cela se solde par plusieurs échecs.

A partir de cette date, papa reste donc hospitalisé à la clinique du Saint Cœur. Les infirmières s’occupent bien de lui, il discute beaucoup avec elles, mais il ne se déplace et ne mange plus beaucoup. Même s’il est bien suivi, il a régulièrement de très fortes douleurs qui l’empêchent de dormir.

Son état se dégrade, la tumeur grossie et bouche le bon écoulement des urines depuis l’un de ses reins, qui devient très douloureux. Vu la situation, le docteur décide d’avancer son opération au 18 août. Une ambulance l’emmène chez le cardiologue, et l’anesthésiste l’examine directement à la clinique. La veille de son opération, il est emmené à Blois en urgence pour une dialyse.

Lorsque je lui rends visite le soir même, on me demande de patienter près d’une heure et demie, car il a des soins à réaliser avant l’opération du lendemain. Une fois qu’on me laisse rentrer dans sa chambre, il est au plus mal, se tord de douleurs et très nauséeux. Je lui souhaite bonne chance et le laisse aux infirmières qui s’occupent de lui, mais il n’a jamais été dans un état pareil avant donc ce n’est pas bon signe pour l’opération.

L’opération a donc lieu le lendemain, on me dit que je serai appelé à la fin, vers 14h. Aucune nouvelle à 14h, j’appelle régulièrement pour enfin avoir des informations à 16h30.

L’opération s’est bien passée, papa est en salle de réveil, je pourrais venir le voir le soir même.

Il est alors beaucoup appareillé, entre les câbles pour suivre son rythme cardiaque, de l’oxygène, des perfusions, une sonde pour l’estomac, un redon, et donc 2 poches urinaires désormais reliées à son abdomen. Il essaie de parler mais il est très difficile de le comprendre, car à voix très basse et peu articulé.

Les jours passent, son état s’améliore petit à petit, on lui retire sa sonde gastrique pour lui permettre de manger à nouveau. Mais il ne mange et ne boit quasiment pas, il dit que ça ne passe pas, qu’il a immédiatement envie de vomir ensuite. Son moral a des hauts et des bas.

Fin août, il n’est plus totalement alité, il recommence petit à petit à aller dans son fauteuil, d’abord 15 minutes, puis 30 … Il est même très fier de me montrer qu’il arrive à retourner dans son lit en marchant. Maman et Alicia lui rendent visite également, pour lui remonter le moral et car il est moins appareillé qu’avant.

On organise alors son retour en hospitalisation à domicile : c’est ce qu’on pense être le mieux pour lui, surtout pour son moral et lui redonne l’envie d’apprendre à remarcher. Son retour est alors prévu le 31 août.

Thuy rentre du Vietnam le 30 août, un peu malade. Je vais la chercher à Roissy mais, par sécurité, elle fait un test Covid le matin de son retour : il est positif. Je préviens donc l’hôpital pour leur demander, par sécurité, de repousser l’arrivée de papa au vendredi 2 septembre, le but étant de m’assurer que je ne l’ai pas attrapé. Thuy pendant ce temps reste à l’hôtel à Saint Ouen, le temps de ne plus être positive.

Entre le 30/08 et le 02/09, je ne rends plus visite à Papa, Alain lui rend visite le 1^er septembre. Le matériel pour l’hospitalisation à domicile est installé à la maison dans la semaine. J’appelle le 02/09 midi pour leur indiquer que je suis toujours négatif, et donc que je donne le feu vert pour son hospitalisation à domicile au plus tôt, mais son état s’est beaucoup dégradé. Il ne mange plus, semble très agité lorsqu’il est dans son lit, et on le comprend très difficilement. Le docteur m’indique qu’un scanner va lui être fait le samedi 3, car son opération ne semble pas cicatriser correctement.

Le scanner montre la présence d’une « poche » de liquides, à priori un mélange de sang et de pu : apparemment donc une infection, c’est ce que j’ai compris dans les dossiers qui m’ont été remis plus tard.

Le lundi 5, vers 17h, le docteur m’appelle et me dit que papa est en train de « partir sur une autre planète », qu’il a complètement lâché prise et qu’il vaut mieux que je vienne à son chevet. Il me dit que, pourtant, ses analyses sont bonnes, plus de saignements, plus d’anémie, les reins fonctionnent correctement, mais il n’est plus avec nous. Je lui demande s’il n’y a pas quand même quelque chose qu’on puisse tenter, est-ce qu’il peut avoir un déclic en revenant à la maison par exemple. Il me dit que oui, c’est possible, et on organise donc cela, initialement pour le lendemain le 6/9.

Je passe donc la nuit du 5 au 6 avec lui, dans sa chambre. C’est dur, il est pris de douleurs et se cramponne toutes les 30 secondes, parfois en gémissant, donc je lui dis juste de tenir bon et de s’accrocher, que ça va aller mieux et qu’on est tous avec lui.

Le 6 au matin, je reviens juste dormir 2 heures à la maison (car impossible de dormir à côté de lui), puis j’y retourne. Je demande des nouvelles de l’hospitalisation à domicile, on me dit que finalement, le nécessaire n’a pas été fait à temps, et que cela ne pourra avoir lieu que le 7/9 en début d’après-midi. Je passe donc à nouveau la journée et la nuit avec lui, c’est encore pire que la veille, et je prends rapidement conscience que cela ne va plus s’arranger…

Il est emmené à la maison le 7/9, alité dans le salon. Les infirmières de l’HAD s’occupent bien de lui, nous informent et mettent tout en place, une nouvelle visite est prévue le lendemain.

Papa semble beaucoup plus calme et apaisé, il ne parle plus mais on a l’impression qu’il peut répondre en serrant la main quand on lui pose des questions. Je décide de dormir dans le salon pour le surveiller, car il a régulièrement besoin de tousser pour dégager sa respiration, et sa tête à tendance à tomber sur les côtés lorsqu’il n’est pas bien calé. De plus, il a tendance à tirer sur ses sondes, donc je vérifie régulièrement qu’il n’y a pas de fuite.

Je dors beaucoup mieux cette nuit, mais je me réveille vers 3h car papa essaie de tousser sans arriver à se dégager. Thuy descend pour m’aider, on essaie de l’asseoir et de l’encourager, mais il n’arrive pas à se dégager les bronches. A un moment, il donne l’impression de soupirer et faisant « non » de la tête, comme s’il voulait dire qu’il abandonnait. On trouve une position où il semble respirer mieux, et on le laisse se reposer ainsi.

Au matin du 08/09, il respire vite et avec un ronflement, il transpire et ne réponds plus lorsque je lui demande de serrer la main. J’appelle donc l’HAD, l’infirmière et un docteur viennent. Après l’avoir ausculté, le docteur me dit qu’il est dans un état très inquiétant, il veut tenter de lui mettre un respirateur avec de l’oxygène mais, si cela ne permet pas de remonter son taux d’oxygène dans le sang à plus de 70%, alors ce sera la fin.

L’appareil arrive rapidement, mais après quelques minutes, on constate que son taux ne remonte pas suffisamment. L’infirmière met donc en place les soins palliatifs en début d’après-midi, notamment une pompe à morphine pour le soulager.

Elle s’en va, puis je tente quelques minutes après d’appuyer sur la pompe, mais elle affiche un message d’erreur. Elle me dit qu’elle pourra revenir d’ici 15 minutes, vers 17h30, donc je pars également rechercher Alicia à l’école.

A notre retour, maman également se réveille. L’infirmière revient, et répare le problème sur la pompe. Papa respire de plus en plus lentement, il semble apaisé. A un moment donné, vers 18h, sa respiration ralentit encore plus, puis s’arrête : on a vraiment l’impression qu’il a attendu toute la journée qu’on soit tous réunis autour de lui pour enfin partir, paisiblement. L’infirmière est sur place et prends donc la suite en charge, pendant que je contacte Alain et Jean-Marie, la famille proche et les pompes funèbres.

La cérémonie a lieu le mercredi 14 septembre à l’église de Villemardy : c’est une église qui n’est ouverte que pour certaines occasions mais qui ne reçoit plus de messes. Jean-Marie a les clés, et nous sommes allé la nettoyer et la décorer quelques jours avant, avec son stock de fleurs : c’était magnifique.

La majeure partie de la famille était présente pour la cérémonie puis pour l’enterrement, au cimetière de Villemardy situé une centaine de mètres derrière l’église. C’est un cimetière de campagne, ouvert à toutes heures, au calme près des champs. Nous l’avons choisi car nous n’avons pas d’attache ici, et Alain et Jean-Marie ont déjà leur place de réservée là-bas, donc à terme il ne sera pas tout seul. Le maire a gentiment accepté de lui laisser une place.

Voilà comment se fini l’histoire de papa, il n’aura malheureusement pas pu profiter longtemps de la vie tous ensemble et avec sa petite fille, qu’il adorait plus que tout et qui pouvait lui faire faire ce qu’elle voulait. Toutefois, il aura quand même pu vivre ça quelques mois, donc dans notre malheur, heureusement que nous avons mis en œuvre rapidement notre projet de partir à Saint Ouen, on ne se serait jamais douté quelques mois plus tôt qu’il partirait aussi vite car il avait toujours l’air très en forme et très rarement malade.